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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

尼莎颱風直撲台灣而來,許多民眾預期心理,早早準備採買蔬菜、泡麵等各種備用食品,大潤發表示,28日下班後生鮮貨架上的葉菜幾乎都被掃空,水果包含香蕉、芭樂人人也是幾乎見底,且每5人會有2到3人順手帶幾瓶一公升裝礦泉水;家樂福也指出,他們泡麵、罐頭、餅乾、飲水、蔬果等全面增加備貨,賣場疏菜銷售量已經快速成長5成,預計接下來2天由於颱風走向更清楚,還會有更多民眾進場採買。

大潤發表示,颱風尼莎步步逼近,生鮮補貨量已經比平常多出1倍,但28日晚上各店小白菜、青江菜等葉菜類紛紛宣告完售,水果包含香蕉、芭樂也幾乎見底,連單價比較高的產銷履歷及有機蔬菜銷量也很好,賣場人員補貨補到手軟,生鮮採購已經特別向上游廠商調3倍貨源,希望在颱風登陸前,能滿足民眾搶購需求。

大潤發分析,28日來客比平日多出至少5成,即便收銀台全線開啟,部分民眾仍需等候15到30分鐘,現場已經加強疏導;此外,碰上小周末夜及中元促銷提前開打的雙重誘因,平均客單預估可比去年同期成長5到6成以上,可望有效替7月賣場業績挹注活水,打響即將到來的中元大戰。

家樂福則指出,目前店內除了做好各種防颱安全措施因應之外,也陸續針對民眾經常購買的商品陳列颱風專區,讓民眾可以更方便購買膠帶、電池、手電筒、飲水、水桶等必備用品,泡麵、罐頭、餅乾、飲水、蔬果全面增加備貨,乾貨部分備貨量通通倍增,其中最容易造成搶購的蔬菜更是比平常多出3倍。

因應颱風來襲,家樂福也針對各種防颱商品推出促銷,容易保存的進口青花菜2入69元,泡麵味丹享味時光袋麵第一件41元,第2件5折,家樂福天然礦泉水600ML、6入30元,綠巨人玉米粒198克,3入112元。

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